Oggi 12 febbraio è la Giornata mondiale dell’epilessia. Riproponiamo per l’occasione la toccante testimonianza di Luigia Guglielmana, presidente dell’Aice Liguria, l’associazione delle persone con epilessia e delle loro famiglie, uscita sul nostro settimanale alcuni mesi fa. “Non dev’essere un tabù, so bene cosa significa conviverci”.

Quando l’epilessia ti cambia la vita

1985: qualche anno dopo la nascita della figlia e una forte depressione. Strani sintomi: sguardo assente, frasi incoerenti. 1987: prima convulsione e ricovero per quindici giorni in Neurologia. La diagnosi: epilessia. Un’infermiera: “Non dire a nessuno che hai l’epilessia”.
Inizia così la seconda vita di Luigia Guglielmana, presidente dell’Aice Liguria, residente a Sestri Levante, che per la prima volta racconta la sua storia ad un giornale. Sa bene cosa vuol dire la parola «epilessia», e da anni la sua battaglia è divulgare la conoscenza di questa malattia.

“Ero infuriata con il mondo intero”

“A 31 anni per la prima volta ho sentito parlare di epilessia – racconta – Ho risposto a quell’infermiera, “Perché non devo dire a nessuno cos’ho, non è una malattia come un’altra? Mi sono informata, ma niente da fare. Ero infuriata con il mondo intero, tanto che mi sono detta: ‘Se un giorno ne sarò capace, farò conoscere questa malattia‘. Non ci si deve vergognare: siamo l’1% della popolazione a soffrirne”.
Il tempo passa, gli antiepilettici le procurano pesanti effetti collaterali. “Nel 1990, sulla rivista “Starbene” trovo un’intervista a Raffaele Canger, epilettologo milanese di fama internazionale. Inizio a curarmi con altre medicine, cambia i tempi di somministrazione. Ancora niente da fare: ho allucinazioni”.

Gli anni più duri

Il 1994 si rivela come uno degli anni più duri: ricovero coatto in Psichiatria, con braccia e gambe legate. “Ho pensato: devo arrangiarmi da sola. E inizio a procedere per tentativi sulla quantità delle pastiglie. Ritorno un’altra volta spontaneamente in reparto. Finalmente riesco a trovare il dosaggio adatto”. Dopo nove anni Luigia è felice: ha raggiunto il suo obbiettivo, la malattia è tenuta sotto controllo sino ad oggi. “Sono tornata a Milano e ho chiesto aiuto a Canger per far conoscere l’epilessia: c’era e c’è tanta disinformazione, nella cittadinanza e fra gli stessi medici, bisognava darsi da fare”.

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“Vedere ben 300 alunni incuriositi da questa patologia mi ha dato un’ulteriore forza per andare avanti nel veicolare il messaggio”

Nel 1996 Guglielmana organizza il primo convegno pubblico sull’epilessia all’Hotel Due Mari con la collaborazione del Comune di Sestri Levante, relatori il professor Canger e la dottoressa Augusta Priori, primaria del Reparto di Psichiatria dell’Ospedale di Sestri Levante. “Ho pensato: bisogna informare anche i giovani”. Nel 2002, con il dirigente scolastico del Liceo Scientifico-Classico Marcon-Delpino di Chiavari dove lavora da anni come collaboratore scolastico, organizza un convegno sull’epilessia all’ex-Istituto d’Arte di Chiavari. Oltre a Canger, partecipano Regione e Asl 4: “Vedere ben 300 alunni incuriositi da questa patologia mi ha dato un’ulteriore forza per andare avanti nel veicolare il messaggio”. Poi, con l’aiuto del personale sanitario, la Giornata di Educazione alla salute sull’epilessia per gli studenti, che proseguirà fino a oggi.

Dopo l’ennesimo brutto colpo, Luigia promette a se stessa di dedicarsi a far conoscere l’epilessia

Ma il destino gioca un altro brutto scherzo: “Nel 2006 nella mia vita subentra un evento nuovo, un carcinoma mammario. L’operazione, la chemio, la radio. Le cure mi lasciavano esausta: stavo sempre sdraiata o seduta, perseguitata dal mal di stomaco, senza capelli. Ma non volevo piangermi addosso. Dentro di me avevo la forza di un leone: viaggiavo con la fantasia, quasi a cercare di fuggire dalla maledizione che mi aveva colpito. Nuove, altre cure: in quei momenti di paura ho promesso a me stessa di dedicarmi a far conoscere l’epilessia. E nel 2008 ho aperto la sede dell’Aice in Liguria, con sede a Lavagna, a Villa Grimaldi (oggi si trova a Chiavari, al Centro Benedetto Acquarone, ndr). Negli anni il progetto che avevo sognato in quel lontano giorno del 1987 in cui tutto mi sembrava perduto, si è concretizzato: da allora la mia battaglia è ancora più motivata di prima”.